Über mich

Mein Leben mit ataktischer Cerebralparese

• Geboren bin ich als Hausgeburt begleitet von 2 Hebammen. Als ich den Kopf hinausstrecken konnte, rief mein Papa: „Sie hätt die gliiche Haar wie ich!“. Nachher kam ich mit einem echten Knoten in der Nabelschnur heraus. Ich hielt die Nabelschnur in meiner Hand und die Hebamme erzählte, es sei als hätte ich die ganze Geburt diesen Knoten bewacht… Ich war rosa, atmete gut, hatte aber wenig Muskeltonus und war ein bisschen fiebrig. Deshalb telefonierte meine Hebamme dem geburtsbegleitenden Arzt. Dieser schickte mich auf die Neonatologie des Unispitals mit Verdacht auf Streptokokken-Infektion.
• Im Spital musste ich 7 Tage bleiben, bis sie eine passende Diagnose für mich herausgefunden hatten: vorwiegend ataktische (Ataxie = Bewegungs-koordinationsstörung) Cerebralparese bei Status nach hypoxisch-ischämischer Enzephalopathie perinatal mit subkortikaler Blutung parietal links und hyperintense Läsionen der Basalganglien und Thalami…. Wow! Dann durfte ich mit meiner Mama wieder nach Hause gehen, musste aber noch 3 Monate lang immer wieder in Kontrolle zu einem EEG und in dieser Zeit Tropfen nehmen, die meine feinen Epianfälle dämpften. Meine Mama sagte immer: „Für mich bist du ein gesundes Kind.“
• Meine Bewegungsentwicklung war langsam und brauchte viel Unterstützung. Mit ca. 6 Monaten konnte ich in Bauchlage und Rückenlage rollen und rollte so durch die ganze Wohnung. Mit ca. jährig lernte ich von der Bauchlage in den Vierfüsslerstand zu kommen und von da ins Sitzen. Ich verlor anfangs oft das Gleichgewicht und kippte nach hinten. Meine Mutter legte darum immer ein dickes Keil-Kissen hinter mich, damit ich weich fiel und mich wieder selber aufrappeln konnte. Dann lernte ich mich vom Vierfüsslerstand hoppelnd forwärtszubewegen. Das machte ich jahrelang. Mit der Zeit konnte ich auch laufen, wenn jemand mir eine Hand gab. Als ich mit 7 Jahren erstmals eine Woche lang mit einem Skilehrer im Toggenburg immer wieder einen kleinen Hügel runterfuhr, hatte ich nachher sogar genug Gleichgewichtskontrolle, um selbständig gehen zu können. Ich gehe eben ataktisch, kann aber mittlerweile bis 1 km gehen, nachher sitze ich dann aber gerne in den Rollstuhl und erhole mich von der Anstrengung…
• Unsere Wohnlage:
Zuerst wohnten wir in der Stadt in einer 3 Zimmerwohnung im 3.Stock mit Lift. Als ich 4 Jahre alt wurde, zogen wir in ein Bauernhaus in den 2.Stock, ohne Lift mit 3 herausfordernden Treppen bis in die Wohnung. Es gab Leute, die sagten: „Ihr spinnt, ihr braucht eine rollstuhlgängige Wohnung. Was tut ihr euch und eurer Tochter da an.“ Meine Eltern begleiteten mich rund 4 Jahre lang immer hoch und runter, seit langem bewältige ich sie nun locker selbständig, auch mit viel Gepäck. Auch der unebene Boden auf dem Bauernhof war eine Herausforderung für mich, nun schon lange aber kein Problem mehr für mich. Hier habe ich gelernt, mich den Schwierigkeiten zu stellen und zu üben, sie selbständig zu bewältigen. Ich bin sehr geübt im stürzen… zum Glück! Das kann ich immer wieder mal gebrauchen mit meiner Ataxie…!

Meine Freundinnen
Meine erste Freundin war Melina. Ich habe sie kennengelernt, als ich in die eine italienische Spielgruppe schnuppern ging. Dort traf ich Melina. Meine Eltern haben sich befreundet und so unternahmen wir viel gemeinsam, bis wir beide vom Stadtquartier aufs Land gezügelt sind. Wir lieben uns zutiefst und haben immer wieder ganz tolle Zeiten miteinander.
Auf dem Bauernhof war Joy mein ein Jahr jüngeres Nachbarmädchen. 3 Jahre lang spielten wir fast täglich miteinander. Dann immer weniger und leider sehen wir uns nur noch einmal im Jahr, aber das freut mich dann immer besonders.
Dann ging ich in den Kindergarten, dort traf ich Julia, sie ist auch behindert. Wir sind ähnlich behindert. Wir gingen dann auch noch zusammen in die erste Klasse und wir treffen uns immer wiedermal.
Auf dem Bauernhof half Lauras Vater mit, wodurch ich dann auch Laura kennen lernte. Sie ist für mich seit langem die wichtigste Freundin, weil wir regelmässig gemeinsam Sachen unternehmen und Projekte ausarbeiten, wie zum Beispiel den Behindertensong. Wir sind ein tolles Team. Sie hilft mir meine Ideen zu verwirklichen und dafür bin ich ihr unendlich dankbar! Laura ermöglicht mir eine Mädchenfreundschaft zu einem gesunden Mädchen in meinem Alter und das ist einfach unbeschreiblich wertvoll für mich. Ohne sie, würde ich mich sehr ausgeschlossen fühlen von den Jugendlichen. Danke, danke, danke Laura, unendlich danke!!!

Meine Freunde
Meine Nachbarsfamilie Oe ist für mich eine Oase. Bei ihnen fühle ich mich immer angenommen, wertvoll, gleichwertig, einfach nicht behindert. Sie helfen mir und unterstützen mich jederzeit. Ich liebe sie einfach innigst.
Meine Nachbarin I ist für mich auch ein Anker. Sie begleitet mich seit klein geistig, spirituell, kreativ, kulinarisch, etc. und einfach mit ihrem grossen Herz.
Die Eltern von Laura sind ebenfalls Engel für mich. Sie integrieren mich selbstverständlichst überall und geben mir so ein wunderbares Selbstwertgefühl.

Meine Schulzeit
Mein erstes Kindergartenjahr war ich 2 Vormittage pro Woche im Dorfkindergarten und 3 Vormittage pro Woche in einem antroposophisch heilpädagogischen Kindergarten. Beides war für mich sosolala. Der heilpädagogische Kindergarten empfahl mir den Besuch des Kindergartens für körperbehinderte Kinder. So ging ich das zweite Kindergartenjahr noch einen Vormittag in den Dorfkindergarten und 4 Vormittage in den Kindergarten für körperbehinderte Kinder. Dieser Morgen im Dorfkindergarten war wunderschön, weil diese Kindergärtnerin es genial verstand mich zu integrieren. Die Zeit im Kindergarten für körperbehinderte Kinder war auch toll, weil ich da Kindergartengespänli kennenlernte, die wie ich körperbehindert sind, und weil ich da viele Hilfsmittel kennenlernte, die mir eben eine Hilfe waren.
So besuchte ich auch die erste Klasse in dieser Schule für Körperbehinderte Kinder. Da machte mir der lange Schulweg immer mehr Mühe und mich stresste, dass ich immer aus der Klasse in irgendeine Therapie musste. Meine Mutter klärte ab, ob ich nicht im Dorf die Primarschule besuchen könnte. Und ich hatte Glück: die Schulpflege war einverstanden, die Lehrerin auch und wir fanden eine Heilpädagogin, die mich begleiten konnte. Die ersten 3 Primarschuljahre waren perfekt; ich lernte viel, war voll integriert, fühlte mich gleichwertig und zugehörig und konnte auch Hürden bewältigen lernen. Natürlich war ich nicht so schnell wie alle anderen, hatte angepasste Lernziele, verbrachte die Pausen im Schulzimmer statt auf dem Pausenplatz um mich zu erholen und war bei Ausflügen mit angepasster Rahmenbedingungen mitdabei; ich fühlte mich aber richtig integriert. Und das, so bin ich mittlerweile überzeugt, weil die Klassenlehrerin das Talent hatte, meine Klassenkolleginnen und mich in diesem Prozess mit klarer sozialer Haltung, wohlwollend und umsichtig zu führen.
In den folgenden 3 Mittelstufenjahren hatte ich das Glück weiter von derselben Heilpädagogin und Begleitlehrerin begleitet zu werden, wie die ersten 3 Jahre. Aber das Integrationsgefühl war nie mehr dasselbe, wie in der Unterstufe. Das war hart. Ich fühlte mich die ganzen 3 Jahre ausgeschlossen. Ich lud meine Klassenkolleginnen zu meinem Geburtstag ein, zu Pizzaessen, zu Werwolfspielenachmittagen, zu Uebernachtungspartys… es kam eine Behinderte Frau in die Klasse zu Sensibilisierung… alles ohne Wirkung; ich wurde nie eingeladen, in der Pause spielte niemand freiwillig mit mir… aber sie waren nie gemein zu mir. Sie lachten mich nie aus. Sie integrierten mich nur einfach nicht. Aber das setzte mir zu, so dass ich entschied, für die Oberstufe eine Schule zu suchen, wo andere Jugendliche mit einer Behinderung unterrichtet werden. Ich schaute mir viele Schulen an und entschied mich eine Schule für Hörbehinderte zu besuchen, wo ich die Gebärdensprache lernen konnte. Diese ist für mich eine tolle Hilfe, mich auszudrücken, auch wenn ich meine Hände nicht so ganz präzise einsetzen kann. Unglaublich, dass mir niemand früher diesen Zugang ermöglicht hat… im Gegenteil, es wurde immer mit der doofen Aussage blockiert, das sei zu schwierig für Kinder mit Feinmotorikstörung wie mich. Blödsinn! Das ist die beste Therapie dafür! Und sich mitteilen können über den Körper ist das Naheliegendste!
In dieser Schule fühle ich mich mehr inkludiert, aber weil ich nicht hörbehindert, sondern körperbehindert bin und nicht so deutlich gebärde, bin ich auch hier etwas exotisch.

Mein Projekt zum Thema „behindert sein“

Am 8.2015 begann es; Laura, meine Freundin, und ich haben den „So sind wir- Song“ geschrieben, einfach fliessend aus dem Bauch heraus. Ich habe das Titellied „So sind wir“ einer Mädchen-WG-Staffel gehört und sofort hatte ich die Idee, den Text umzuschreiben bezogen auf´s behindert sein. Mit diesem Text konnte ich meinen Gefühlen Ausdruck geben; Ja, wir sind anders, wir können nicht alles gleich mitmachen, aber wir sind wertvoll, wie jeder Mensch…
Später haben wir noch 3 andere Songs umgetextet, aber keiner zum Thema „behindert sein“. Zum „So sind wir-Song“ habe ich eine Zirkusnummer gemacht, die ich mit anderen 12 Artisten im Dorfzirkus aufgeführt habe. Das war ein grossartiges Erlebnis!
Weil ich mit Behinderung lebe, hatte ich eine Wunscherfüllung bei der Stiftung Sternschnuppe bekommen. Ich habe mir gewünscht, den „So sind wir- Song“ mit meinen beiden FreudInnen Laura und Melina in einem Tonstudio aufnehmen zu können. Weil Laura und ich auch Fans von den Mädchen-Wg-Sendungen auf KIKA sind, wünschte ich mir, dass die zwei sympathischsten Mädchen davon, Farina und Clara, uns ins Tonstudio begleiten.

Mein Behinderungs-Song

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